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[Plan Nacional de Demencias: antecedentes globales y síntesis de la estrategia chilena - Jean Gajardo J. y col.]
INTRODUCCIÓN
En Chile se estima que cerca de 200.000 personas viven
actualmente con demencia y se proyecta un aumento
progresivo en las próximas décadas. En la 5ª y más
reciente versión del Manual Diagnóstico y Estadístico
de los trastornos mentales (DSM-5), la demencia es
nominada como trastorno neurocognitivo mayor. Esta
nueva propuesta se sustenta en el supuesto del elevado
estigma hacia el concepto de demencia, no obstante, se
insta a utilizar ambas nominaciones diagnósticas en el
complejo escenario que representa el diagnóstico de la
condición (1).
El aumento en la prevalencia de demencias se asocia de
gran forma con el envejecimiento de la población, no
obstante, no constituye una condición propia de la edad
avanzada y progresivamente aumenta también el número
de personas más jóvenes con el diagnóstico. El impacto
de la demencia no se limita al individuo, sino que tiene
un alcance económico, sanitario y social. Asimismo, existe
creciente evidencia del impacto de la demencia como
determinante de limitación de acceso a servicios sociales
y sanitarios promoviendo brechas de inequidad (2, 3).
Debido a lo anterior, la demencia se ha transformado en
un problema de salud de interés para las políticas sociales
y sanitarias, y se ha relevado la necesidad de contar con
estrategias para su abordaje a un nivel global y local (4).
El presente manuscrito busca describir elementos que
posicionan la demencia como una condición de salud de
relevancia para las políticas sociosanitarias, incorporando
una síntesis de antecedentes de acciones internacionales
y nacionales, y concluyendo con la descripción de los
principales componentes incorporados en la propuesta
de Plan Nacional de Demencias elaborado para Chile.
La demencia: un problema sociosanitario
global y local
La demencia es una condición que con frecuencia afecta a
las personas mayores de 65 años de edad, no obstante, los
casos de demencia de inicio precoz se diagnostican cada
vez con mayor frecuencia. Contrario a lo que comúnmente
se piensa, la demencia no es una consecuencia normal del
envejecimiento ni propia de la vejez, sino que representa
una condición específica y patológica. Se estima que
alrededor de 46,8 millones de personas en el mundo tienen
hoy algún un tipo de demencia, cifra que se duplica cada
20 años, proyectándose en 131,5 millones al año 2050 (5).
En Chile, 1,06% de la población presentaría algún tipo de
demencia (6), lo que se traduce en que aproximadamente
200 mil personas viven con demencia en el país, con
prevalencias que aumentan con la edad avanzada,
fluctuando entre el 8% y el 35% (7, 8). Los trastornos
cognitivos constituyen el principal factor de discapacidad
y dependencia en la población mayor en Chile con costos
económicos y sociales elevados debido a la carencia de
políticas específicas para su abordaje (7, 9). En relación a
los costos de la demencia en Chile, de acuerdo al estudio
CUIDEME (10), alcanzan los 10.980 dólares anuales
(11.472 si se incluyen los gastos médicos del cuidador).
El 20% de este dinero correspondería a costo directo
(cuidados médicos), 5% a costo social directo (cuidados
formales) y 75% a costo social indirecto, este último debido
principalmente a los cuidados informales. La investigación
advierte una brecha entre estratos socioeconómicos altos
(696 dólares en promedio mensual) y los más bajos (1.021
dólares), mostrando que las demencias son más costosas en
estos últimos (33% mayor). Además, el 25% de la muestra
del estudio refirió que deben dejar de trabajar para cuidar
a su familiar, cuestión que afecta principalmente a las
mujeres.
El apoyo social y el cuidado de las personas con demencia
en Chile son brindados mayormente por el entorno familiar
directo. Se ha reportado que cerca del 80% de quienes
ejercen el principal apoyo diario son mujeres, usualmente
hijas y cónyuges (8, 11). Asimismo, se ha reportado que una
elevada proporción de cuidadores(as) familiares presenta
un nivel de carga severa asociada al cuidado y también alta
morbilidad psiquiátrica asociada, como síntomas depresivos
y ansiosos (10).
Desde la perspectiva de las mismas personas con demencia
y sus cuidadores, se ha referido que las principales
necesidades no cubiertas se relacionan con las siguientes
áreas: funcionamiento inadecuado de la memoria, escaso
repertorio de actividades para realizar durante el día,
deseo de mayor compañía, sentimientos de angustia y
preocupación, y contar con información sobre la demencia
y recursos sociales de apoyo (11, 12); señalando además
que el apoyo recibido por el o la cuidador(a) es el factor
más importante en la satisfacción de necesidades de la
persona con demencia, y por ende, a menor apoyo hacia
quien cuida, la persona con demencia reporta un número
mayor de necesidades no cubiertas.
La demencia es también una condición de salud
altamente estigmatizada, al igual que la vejez y el
proceso de envejecimiento, lo que se traduce en una
mayor complejidad al momento de su diagnóstico y
nominación. Diversa evidencia señala que el estigma
hacia la demencia, comprendido de forma global como un
conjunto de estereotipos e ideas negativas que promueven