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- Recomendaciones de tratamiento brindadas por
expertos, que estimulen a los tratantes a registrar
sus pacientes, para tener acceso a apoyo diagnóstico
y clínico que permita el mejor manejo de estos casos
infrecuentes.
- Centros de referencia o consulta para diagnóstico y
tratamiento, que permitan enviar antecedentes, mues-
tras biológicas para diagnóstico y contactar expertos o
constituir equipos para el manejo del caso en particular.
- Colaboración con grupos de especialistas de adultos
para pesquisar mayor número de pacientes del grupo
de adolescentes y adultos jóvenes.
2. Envío subóptimo de muestras biológicas puede mejorarse a
través de la constitución de bancos de tumores con la norma-
tiva y logística adecuada; y con implementación de protocolos
de investigación clínica que comprendan la recolección de
muestras para estudio presente y futuro.
3. Dificultades de acceso de niños a tratamientos estandari-
zados para tumores de rara presentación en edad pediátrica,
pueden ser subsanados a través de protocolos cooperativos
con grupos de especialistas de adultos. Ej: melanoma.
EVALUACIÓN
Se propone revisar registros en forma centralizada de todos
los pacientes hasta 18 años con diagnóstico de cáncer
pediátrico definido para efectos de esta iniciativa como
"raro". El registro se hará incluyendo evaluación diagnóstica,
tratamiento y seguimiento. La información será recolectada
localmente, y cada centro de registro local referirá la infor-
mación a nivel "central", quedando por definir si para estos
efectos será enviado al centro que efectúe las recomenda-
ciones y actúe como experto, al menos inicialmente; para
en una etapa posterior, ser incorporado a una base de datos
central GALOP, como la utilizada para sarcoma de Ewing y
retinoblastoma.
El otro punto es la edad de inclusión. Puede que algunas insti-
tuciones pediátricas participantes no puedan tratar pacientes
mayores de 15 años, sin embargo, es su desafío establecer
contactos y colaboraciones con centros de adultos que vean
a los pacientes entre 15 y 18 años, por la alta incidencia de
estos tumores en este grupo etario.
Los datos así obtenidos deberán ser revisados en forma perió-
dica para comprobar que estén completos y que sean consis-
tentes.
Se plantea así mismo revisar resultados en forma periódica
con el fin de:
- Comparar el registro obtenido contra el esperado según
registros poblacionales de cáncer.
- Obtener datos demográficos de la población incluida.
- Estimar porcentaje tratado según recomendaciones.
- Obtener datos de cantidad de muestras biológicas recolec-
tadas.
- Identificar falencias y diseñar estrategias de mejora.
CONCLUSIONES
Debido a su baja incidencia los tumores infrecuentes no podrán
beneficiarse de las conclusiones de protocolos randomizados,
como ha ocurrido con otros cánceres pediátricos, ni siquiera
en el contexto de cooperación internacional. Las investiga-
ciones clínicas de alto costo tanto económico como logístico
no parecerían entonces justificadas. ¿Cómo abordar entonces
el problema? Pareciera que recolectar información a nivel
multicéntrico y multinacional permitiría identificar preguntas
biológicas y clínicas significativas para priorizar esfuerzos,
como ocurrió en el caso del carcinoma adrenocortical.
Los grupos cooperativos que han desarrollado iniciativas para
registro, estudio y manejo de estos tumores infrecuentes, han
experimentado dificultades como bajas tasas de registro y
almacenamiento de muestras biológicas; pero esto ha permi-
tido a su vez desarrollar estrategias para solucionarlas que son
muy útiles para grupos como el nuestro que está comenzando
a desarrollar esta iniciativa.
Existe suficiente fundamento para inspirar, justificar y guiar
una iniciativa latinoamericana que busca generar información
acerca de la historia natural de estos tumores infrecuentes,
creando oportunidades para investigación traslacional.
Esto dará como resultado un mejor tratamiento para estos
tumores, garantizando acceso oportuno a tratamientos de
calidad para todo niño y adolescente con cáncer.
Los autores declaran no tener conflictos de interés, en relación a este artículo.
[TUMORES RAROS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES - Dra. Milena Villarroel C. y cols.]