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INICIATIVA PARA TUMORES RAROS DE NIÑOS Y
ADOLESCENTES PARA AMÉRICA LATINA
Del análisis precedente queda claro que sólo la cooperación
multicéntrica y multinacional permite identificar un número
de pacientes con cánceres infrecuentes que brinde la posi-
bilidad de estudiarlos, caracterizarlos y diseñar estrategias
de tratamiento que mejoren los resultados individuales y
permitan hacer recomendaciones generales. En este contexto
utilizar como plataforma al grupo GALOP, para diseñar e
implementar una iniciativa para el registro y estudio de los
tumores raros de niños y adolescentes latinoamericanos es
tan factible como muy necesario. La experiencia del COG y
del grupo italiano han reportado éxitos y dificultades (2,3), las
que deben ser consideradas en este diseño.
OBJETIVOS
1. Crear conciencia de la presentación de estos tumores en
niños y adolescentes, y de la posibilidad que sean registrados
y manejados en instituciones en red, permitiendo generar
conocimiento para su tratamiento.
2. Registrar y recolectar información demográfica y clínica,
acerca de estos tumores.
3. Desarrollar en base a conocimientos existentes, recomen-
daciones para diagnóstico y tratamiento, que pueda ayudar
médicos y pacientes a enfrentar condiciones clínicas especí-
ficas.
4. Adquisición de muestras biológicas de tumores infre-
cuentes.
5. Establecer redes colaborativas a nivel:
• Local, en cada país.
• Regional: GALOP, Sociedad Latinoamericana de
Oncología Pediátrica (SLAOP)
• Internacional: COG, TREP
6. Participar en estudios clínicos en colaboración con grupos
cooperativos existentes, por ejemplo de adultos, o en cola-
boraciones internacionales para histologías seleccionadas; y/o
participar de estrategias nuevas que den información clínica,
terapéutica y biológica de alto nivel.
7. Desarrollo de protocolos para tratamiento e investigación
básica en estos tumores, que permitan aumentar la eficacia
de los tratamientos disminuyendo morbilidad, secuelas y
efectos tardíos.
ORGANIZACIÓN
1. Diseño
Marco organizacional para facilitar el estudio de tumores
infrecuentes, desarrollo de registros, bancos de muestras de
tumor. Dado que estos tumores además de poco frecuentes
se presentan dispersos en tiempo y espacio (en centros dife-
rentes), se propone no adoptar una estrategia centralizada,
derivando todo a un centro, sino descentralizada, en red,
conectando múltiples centros con distinta capacidad reso-
lutiva entre sí. El desarrollo de una estructura que podría
aumentar el enrolamiento en estudios clínicos de pacientes
con neoplasias que no ha sido sujeto de evaluación organi-
zada ni prospectiva ni retrospectiva. Creemos que esto es más
factible si se considera aprovechar tanto los mecanismos exis-
tentes en los países e instituciones participantes, como de los
grupos cooperativos ya en funcionamiento, en los siguientes
niveles:
- Nacional: PINDA, Registro Poblacional de Cáncer Infantil,
Sociedad Chilena de Cirugía Pediátrica, Sociedad Chilena de
Cancerología.
- Regional: GALOP, SLAOP
- Internacional:
•
Children´s Oncology Group
(COG)
• TREP.
•
Cure4kids. Oncopedia. St Jude Children´s Research
Hospital
2. Formación de Equipos Multidisciplinarios Locales y en Red
En el manejo de los cánceres infrecuentes, la colaboración
entre los pediatras oncólogos, cirujanos pediátricos y pató-
logos es fundamental y deberán formarse equipos con este
fin. Los cirujanos pediátricos tienen un rol fundamental tanto
en el diagnóstico, ya que son los que reciben a la mayoría de
estos pacientes, como en el tratamiento.
Los cirujanos pediátricos pertenecientes a los grupos confor-
mados para el manejo de tumores raros en países/institu-
ciones GALOP deben establecer tanto una colaboración entre
sí, aprovechando la estructura del grupo, como con cirujanos
de adultos con más experiencia en el manejo de algunos de
estos tumores.
3. Registro
Se propone que el registro se haga a nivel centralizado en cada
país recogiendo datos demográficos y clínicos de diagnóstico,
tratamiento y evolución para países/instituciones de GALOP,
con miras a crear un registro que utilice el sistema de captura
de datos en la web, como el existente para Sarcoma de Ewing
o retinoblastoma. Debemos potenciar un sistema eficiente
de colección de datos compartido por todas las instituciones
participantes.
La implementacióndeun registro, si bienes fundamental, puede
no ser factible de implementar en el corto plazo, por lo que se
realizan reuniones mensuales para discusión de casos clínicos,
[TUMORES RAROS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES - Dra. Milena Villarroel C. y cols.]