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utilizando la plataforma educacional del St Jude Research
Children´s Hospital, a través de Cure4kids ( ).
Esto permite difundir la iniciativa y que las instituciones parti-
cipantes comiencen a diseñar estructuras que apoyen el desa-
rrollo de una organización más compleja.
4. Recomendaciones de tratamiento
Estas deberán desarrollarse por diagnóstico en equipos multi-
disciplinarios compuestos por oncólogos pediatras, cirujanos,
patólogos, radiólogos y radioterapeutas, identificando una/unas
instituciones dedicadas a un tumor específico que actúen
como expertos tanto para la elaboración de las recomenda-
ciones, como para contacto en caso de dudas en el manejo
de pacientes afectados por ese tumor. Estos equipos deberán
establecer colaboraciones con otros especialistas como
oncólogos de adultos, cirujanos de adultos, endocrinólogos,
dermatólogos según el caso.
Los coordinadores del grupo de trabajo (una o dos personas)
deben desarrollar un documento que resuma la evidencia y
conocimiento publicado para ese diagnóstico, y debe ser
revisado y aprobado a nivel local por las instancias cientí-
ficas correspondientes, incluyendo expertos externos como
sociedades de especialistas de adultos y luego por el Comité
Científico GALOP. Todos los documentos así obtenidos serán
ampliamente difundidos.
Los coordinadores de cada grupo de trabajo serán responsa-
bles de reevaluar estas recomendaciones periódicamente en
base a nueva evidencia e información obtenida, y de actuar
como una red de expertos para consulta y/o referencia de
centros de oncología pediátrica que no pueden dar el manejo
multidisciplinario requerido para estos pacientes.
5. Revisión histológica
Debe implementarse una revisión centralizada de los tumores
aquí definidos a nivel local (país / instituciones de un país). Por
razones de tiempo, carga de trabajo, recursos y restricciones
regulatorias no es factible pensar en enviar todas las muestras
de un tumor específico al centro que elabore las recomen-
daciones, o que tenga a los patólogos más expertos. Debe
por lo tanto identificarse patólogos a nivel local que tengan
y/o desarrollen experiencia en el estudio histológico de estos
tumores, que funcionen como panel de expertos, con el fin
de que la revisión histológica esté disponible para todos los
pacientes con estos tumores.
Los patólogos así identificados en cada pais/instituciones,
deben organizarse en un panel de patólogos expertos a
nivel supranacional, de GALOP, con el fin de revisar los casos
ya sea vía remota o en reuniones periódicas en los distintos
centros.
6. Muestras biológicas
La recolección y almacenamiento de muestras biológicas de
estos tumores debe hacerse en el contexto de bancos de
tumores en desarrollo en los países/instituciones miem-
bros de GALOP, aprovechando iniciativas en estudios de
Sarcoma de Ewing y Retinoblastoma.
Se reconoce que la recolección de material biológico pone
una carga adicional al proyecto, pero debe recalcarse que
este es un punto central en esta iniciativa, ya que las estra-
tegias terapéuticas para cánceres "huérfanos" de protocolos,
pueden resultar sólo de colaboraciones internacionales, para
estudios que permitan definir características epidemiológicas
y comprender la biología de estos tumores.
Una forma de comenzar el desarrollo de estudios de estos
tumores es seleccionar o priorizar aquellos tumores raros
que tiene una pregunta biológica o clínica en la cual ya hay
centros trabajando en ellos en muchas partes del mundo, de
tal forma de impulsar cooperación a gran escala para diseñar
investigación traslacional.
7. Educación
Se estimulará la amplia difusión de esta iniciativa para registro
de pacientes, para conocimiento de la existencia de centros
de referencia con equipos multidisciplinarios con experiencia
en el manejo determinados tumores infrecuentes, de centros
de revisión histológica por parte de un panel de patólogos
expertos en tumores con histologías seleccionadas y de reco-
mendaciones para el tratamiento de éstos.
Esta difusión se hará a través de sociedades científicas tanto
pediátricas como de adultos a nivel local, nacional e inter-
nacional (GALOP, SLAOP, Oncopedia). Debe estimularse las
publicaciones tanto de casos clínicos, revisiones de temas y
recomendaciones; como evaluaciones de la iniciativa desde
el punto de vista de organización y funcionamiento.
DIFICULTADES ESPERADAS Y ESTRATEGIAS
En las iniciativas de Tumores Raros que ya han evaluado y
comunicado sus resultados, como las de COG, TREP, Registro
Internacional de Carcinoma Adrenocortical (2, 3, 6), se han
identificado los obstáculos que comprometen su éxito y se
han diseñado estrategias para superarlos:
1. Tasas de registro por debajo de lo esperado. Para mejorar
registro se plantea:
- Establecer alianzas con registros hospitalarios y
poblacionales, que permitan identificar pacientes más
allá de los que se registren directamente en centros
que participen de esta iniciativa.
[REV. MED. CLIN. CONDES - 2015; 26(4) 495-502]