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preferencia al inicio de la RMP, cuando recién está comenzando
el proceso diagnóstico. También podría ser inapropiado cuando
el paciente está deprimido, ansioso o con algún trastorno
conductual y se estima que esa noticia podría descompensar
su cuadro psiquiátrico. En demencias más avanzadas, cuando
el paciente ya no tiene conciencia de su deterioro cognitivo
o no tiene la capacidad de procesar o retener la información,
también será de escasa utilidad comunicarlo (8).
Como en todo diagnóstico y especialmente cuando este se
fundamenta en una serie de criterios semiológicos más que
en algún examen objetivo de laboratorio, como es el caso
del Alzheimer, está la posibilidad de duda. Esto ocurre más
a menudo en las etapas iniciales de la enfermedad o cuando
existen factores psicológicos o gananciales asociados.
Antes que aventurar un diagnóstico incierto, con todas las
consecuencias que puede tener, se aconseja transparentar la
duda con el paciente o su cuidador, lo que no impide que se
pueda trabajar sobre la base de la hipótesis más probable.
Por supuesto, si es posible y se considera necesario, deberá
solicitarse la evaluación por un experto en demencias (7).
Trabajo con el cuidador
Dada la falta de tratamientos que mejoren o estabilicen en
el largo plazo los síntomas del Alzheimer, el cuidador es el
principal apoyo que permitirá la supervivencia y calidad de
vida del paciente. En ese sentido, la RMP debe incluir también
una adecuada relación médico cuidador, la cual deberá
estar siempre guiada por el respeto a la dignidad, valores y
derechos del paciente (9,10).
En nuestra sociedad, la mayoría de los cuidadores son familiares
directos (pareja o hijos), la mayoría mujeres, con severa
sobrecarga física, emocional y económica (11). Al largo duelo
por la pérdida del ser querido, debe agregarse la necesidad de
asumir gradualmente sus funciones, y en etapas posteriores su
cuidado integral, sufrir sus delirios, agresiones y trasnoches, a
menudo con la sola recompensa del deber cumplido.
En este contexto es fundamental otorgar un espacio para
hablar con el cuidador a solas. Lo óptimo es que acuda
además un tercero que pueda quedarse en la sala de espera
con el paciente mientras esto ocurre. El cuidador proveerá
información clínica fundamental, de la que a menudo el
paciente no es consciente y que, por lo tanto, no sería
posible obtener con él presente, ya que la interpretaría como
fantasías o intrigas. Es necesario apoyarlo además en su
nuevo rol, enseñarle a protegerse del estrés y responder las
dudas que van surgiendo. Desde el principio debe plantearse
expectativas realistas respecto al pronóstico y al hecho de
que las terapias existentes sólo son de tipo sintomático (12).
Es necesario preguntar al cuidador por su propio estado y
validar la importancia de su rol. Es común que requieran
incluso atención médica directa, dada la tendencia a verse
sobrepasados y desarrollar enfermedades psiquiátricas y
físicas cuyo tratamiento ayudará también a reducir el estrés
del paciente mismo (10, 11, 13).
Humanización de la relación
En todos los campos de la medicina, la exposición repetida del
médico al sufrimiento, invalidez y muerte, le hacen vulnerable
a perder la perspectiva del paciente como un humano que
sufre, viéndolo más bien como un conjunto de síntomas y
signos. En el caso de la demencia, el riesgo de “cosificar” al
paciente es aún mayor, dada la paulatina pérdida del sentido
de la realidad y su cada vez más precaria participación en la
entrevista médica y toma de decisiones. No hay que olvidar
que el paciente demente a menudo es un ser sufriente. Aún
en ausencia de conciencia de enfermedad, suele sentirse
amenazado por la pérdida de atribuciones, deterioro en las
relaciones e incluso por ideas delirantes y alucinaciones. La
depresión, ansiedad, irritabilidad y trastornos del sueño son
frecuentes, incluso en etapas iniciales de la enfermedad (13).
En este sentido, la relación empática constituye un bálsamo
a estos padeceres. Aún cuando el paciente haya perdido
la capacidad de comunicarse o de memorizar hechos, la
memoria emocional y la comunicación no verbal suelen estar
preservadas hasta etapas tardías del Alzheimer (14). Este
aspecto de la relación, que pone a prueba el profesionalismo
y humanidad del médico, es un requisito fundamental, a
menudo descuidado en el caso de las demencias (13).
Limitación de actividades
En la medida que la enfermedad progresa, el paciente se ve
cada vez más limitado para realizar actividades sin riesgo.
Se va haciendo progresivamente imposible el desempeño
laboral, el salir solo, el manejo del dinero, la conducción
de vehículos, cocinar… hasta finalmente perder incluso las
capacidades de auto-cuidado básico. Paradójicamente se va
perdiendo también la conciencia de enfermedad, de modo
que le costará entender estas limitaciones y las atribuirá a
confabulaciones perversas de sus familiares, cuidadores o
equipo de salud, con toda la carga emotiva que esto implica.
Pese a ello, es de fundamental importancia establecer
límites de seguridad, que se irán haciendo más estrictos con
el avance de la enfermedad. El no hacerlo puede llevar al
paciente a la ruina, a perderse, tener accidentes, etc.
La primera medida, muchas veces infructuosa, será intentar
que el paciente entre en razón. A veces será necesario
[Relación médico-paciente en el contexto de la demencia - Dr. Jorge González-Hernández y col.]