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requerir consultas a los servicios de urgencia y/o ingresos
hospitalarios (2). En una mirada integral de manejo óptimo
de estos niños, es necesario concertar y aunar esfuerzos
humanos y materiales para controlar los síntomas, mejorar
el pronóstico, frenar la progresión de la enfermedad y sus
complicaciones, evitar las exacerbaciones y disminuir
las hospitalizaciones. Asimismo, la gestión del manejo
adecuado de los pacientes debe tener en cuenta una
contención de los costos utilizando modelos asistenciales
diversos, como la rehabilitación respiratoria ambulatoria y
la hospitalización en domicilio.
REHABILITACIÓN RESPIRATORIA
Los niños con ERC se caracterizan por presentar síntomas
respiratorios permanentes que los acompañan por toda la
vida, o por un largo período de ella, lo que lleva a una
frecuencia elevada de controles y tratamiento farmaco-
lógico prolongados y variados (3). Su función pulmonar
está deteriorada y la capacidad física, tanto para realizar
ejercicios como para las actividades de la vida diaria, está
disminuida, lo que incide en el deterioro de su calidad de
vida y la de su familia (3).
La rehabilitación respiratoria (RR) es una estrategia de
manejo de las ERC que tiene como objetivos centrales
obtener en el niño, el mayor potencial en cuanto a funcio-
nalidad física, emocional y social y con ello, permitir el
mayor grado de independencia y participación en su
comunidad con la menor sintomatología posible.
La RR es una intervención multidisciplinaria, basada en la
evidencia, que se realiza con protocolos personalizados en
pacientes con ERC y alteración de las actividades de la vida
diaria. Su objetivo es reducir síntomas, optimizar el estado
funcional, aumentar la participación social y reducir los
gastos en salud. Los programas de RR buscan controlar,
aliviar y revertir, tanto como sea posible, los síntomas,
mejorar la capacidad de ejercicio y aumentar la indepen-
dencia en las actividades básicas de la vida diaria (1).
Un Programa de RR tiene tres características principales
(1):
1) Los pacientes deben ser evaluados individualmente y
las metas de los programas deben ser realistas de acuerdo
a las condiciones basales, de avances y adaptación del
paciente a las características del programa.
2) La RR integra de acuerdo a las necesidades del paciente,
y al diseño del programa, a diversas disciplinas del ámbito
de la salud.
3) Para el éxito del programa, el equipo multidiscipli-
nario debe evaluar y tratar la discapacidad física del niño,
así como también estar atento a prestar atención a los
problemas sicológicos, emocionales y sociales que estén
influyendo en su calidad de vida.
No existe un criterio específico de función pulmonar que
indique la necesidad de RR, por lo tanto, son los síntomas,
las discapacidades y la falta de participación social las que
determinan la inclusión en un programa. Se debe tener
en cuenta, que uno de los factores principales para lograr
una adherencia adecuada al programa, es la motivación
del niño y su familia.
CRITERIOS DE REFERENCIA Y SELECCIÓN DE
PACIENTES
La RR está indicada para niños y adolescentes portadores
de ERC que, teniendo un óptimo manejo terapéutico,
persisten sintomáticos. El paciente ideal para acceder a
un programa de RR es aquel que tiene una enfermedad
pulmonar moderada a severa, estable, con un tratamiento
médico óptimo, con alta motivación y participación activa
de su familia (Tabla 1) (1).
LA RR comprende 3 componentes fundamentales. Estos
son:
Educación, evaluación y tratamiento.
I. EDUCACIÓN
Los propósitos centrales del componente educación
durante el programa de RR buscan maximizar la adhe-
rencia al tratamiento integral de su ERC y las comorbi-
lidades asociadas, junto con entregar y supervisar las
directrices que fomenten el autocuidado y un estilo de
vida saludable. Es importante reforzar todo lo relacionado
con prevención de factores de riesgo como el consumo de
tabaco activo o pasivo y la contaminación intra y extra-
domiciliaria (4). Constantemente se debe supervisar el
tratamiento farmacológico indicado, preocupándose de
su adecuado cumplimiento y óptima aplicación. Es muy
importante que se fomente la creación de grupos de
autoayuda de pacientes portadores de ERC, que aporten
su visión de la problemática, así como también recibir
retroalimentación acerca del desarrollo del programa.
II. EVALUACIÓN
Los niños que ingresan a un programa de RR deben cumplir
distintas evaluaciones que permitan cuantificar y cuali-
ficar el nivel de deterioro que la enfermedad ha producido
en ellos, así como también medir los resultados obtenidos
con las intervenciones terapéuticas indicadas.
Las evaluaciones deben contemplar la objetivación de la
función pulmonar y el déficit funcional presente, especialmente,
[REV. MED. CLIN. CONDES - 2017; 28(1) 131-142]