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fisiológicos, sociales, sicológicos y ambientales, y puede
inducir respuestas fisiológicas y conductuales secundarias
(77). La disnea es uno de los síntomas más limitantes y
desagradables para los niños con enfermedad respiratoria
crónica, siendo probablemente el factor que más influye
en el estado de salud en etapas avanzadas (77). Existen
diversos instrumentos de medida y valoración de la
disnea, estos pueden ser unidimensionales (solo valoran la
magnitud de una actividad determinada) o multidimensio-
nales (valoran la magnitud de una actividad, del esfuerzo
percibido y la alteración funcional). La disnea puede ser
evaluada en forma indirecta, utilizando cuestionarios que
relacionan la aparición del síntoma con actividades de
la vida diaria, siendo el más utilizado el
Cuestionario de
disnea del British Medical Research Council,
pero tiene la
limitante que está validado sólo para adultos (78).
Por otra parte, la
percepción de esfuerzo
puede ser consi-
derada como un conjunto de sensaciones integradas, tales
como: disnea, agotamiento, dolor y fatiga, que involucra
al sistema músculo-esquelético, cardiovascular y respira-
torio durante el ejercicio (1,79).
Se ha demostrado que los niños menores de 13 años no
tienen la suficiente madurez cognitiva para comprender
la repercusión fisiológica del ejercicio a través de descrip-
tores numéricos y verbales, diseñados para adultos
(79,80). Por ende, se han diseñado escalas para niños
menores de 15 años, con características especiales, que
puedan ser comprendidas de manera efectiva y que se
relacionen con los distintos niveles de impacto fisiológico
que produce el ejercicio (80). Para adultos, la escala de
Borg está ampliamente difundida para evaluar la disnea y
la fatiga de extremidades inferiores durante las pruebas
de ejercicio y la rehabilitación física (8,12). Para niños de 8
o más años, en cambio es preferible evaluar la percepción
de esfuerzo en las pruebas de ejercicio o el entrenamiento
físico, a través de escalas visuales como la EPInfant (81),
la escala visual análoga pediátrica (EVAP) (82) o las de tipo
OMNI (80).
4. Medición de la calidad de vida relacionada con la
salud
El término calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)
se utiliza para definir aquel valor asignado por la sociedad,
individuos o grupos de individuos al transcurso de la vida
modificada (en uno u otro sentido) por las deficiencias,
los estados funcionales, las percepciones y las oportu-
nidades sociales, que están influidas por la situación de
enfermedad, lesión, tratamiento o política sanitaria (83) y
su medición tiene como objetivo estandarizar las percep-
ciones subjetivas de los pacientes frente a su capacidad
de funcionamiento, relacionándolas con la sensación de
bienestar biopsicosocial (1).
Los cuestionarios de CVRS se dividen en dos grandes
grupos: genéricos y específicos. Los primeros permiten
la comparación de diferentes grupos de pacientes con
enfermedades distintas, a la vez que proporcionan
información sobre el “estado de salud” de determi-
nadas poblaciones. Los segundos permiten evaluar la
evolución de una enfermedad, sus modificaciones con
el tratamiento y dan una idea objetiva del impacto de
una determinada enfermedad en el individuo y en su
entorno y son las recomendadas para la práctica clínica
(84). Las ERC pediátricas donde se han desarrollado
cuestionarios de calidad de vida son el asma (85), FQ (86)
y ENM (87).
CONCLUSIÓN
Obtener el mayor potencial en funcionalidad física,
emocional y social de los niños afectados por una enfer-
medad respiratoria crónica, es una responsabilidad de los
profesionales del equipo de salud, que sin duda tendrá un
impacto en el niño, su familia y la comunidad. Es tarea
primordial que nuestros pacientes respiratorios crónicos
cuenten con un equipo de salud multidisciplinario que
otorgue una visión complementaria de este complejo
estado de salud.
La evidencia científica actual ha demostrado que la actividad
física regular otorga indudables beneficios, por ello, es de
vital importancia que el ejercicio cumpla un rol central en la
vida del niño que tiene una enfermedad respiratoria crónica
y hace imperativo implementar programas de rehabilitación
integral en los distintos centros de salud. Además, se deben
realizar estudios sistemáticos que involucren pruebas de
evaluación y pautas de tratamiento que no son parte del
quehacer rutinario actual, pero cuya puesta en práctica a la
brevedad es imprescindible para aumentar la evidencia en
este desafiante ámbito de la salud.
[REHABILITACIÓN RESPIRATORIA EN NIÑOS - Kine. Homero Puppo y cols.]