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ÉTICA DE LA EQUIDAD Y JUSTICIA
EN EL ACCESO AL DIAGNÓSTICO,
TRATAMIENTO Y REHABILITACIÓN
DE LOS PACIENTES CON
ENFERMEDADES RARAS
ETHICS OF EQUITY AND JUSTICE IN ACCESS TO DIAGNOSIS, TREATMENT AND
REHABILITATION OF PATIENTS WITH RARE DISEASES.
RESUMEN
Las enfermedades raras se definen por su reducida frecuencia en
la población, lo que supone numerosas consecuencias adversas,
tanto a nivel médico como social. Estas patologías, al ser poco
conocidas, tienen un diagnóstico tardío y no cuentan con trata-
mientos específicos para muchas de ellas. Se caracterizan por ser
enfermedades crónicas, degenerativas, invalidantes con calidad
de vida disminuida, pérdida de autonomía, alto nivel de dolor y
sufrimiento de la persona y su familia, y generalmente ponen en
riesgo la vida. Aquellas que tienen un tratamiento específico son
de tan alto costo que no pueden ser financiadas por el paciente
sin el aporte estatal. Esta situación implica desde el punto de vista
ético la necesidad de considerar el principio de Beneficencia y de
Justicia Social en las decisiones que se adopten.
Palabras clave: Enfermedades raras, carga de enfermedad, bene-
ficencia, justicia social.
Artículo recibido: 04-05-2015
Artículo aprobado para publicación: 09-06-2015
SUMMARY
Rare diseases are defined by the reduced frequency in the
population, leading to numerous adverse consequences, both
at medical and social level. These pathologies, being little
known, the diagnose is late or non-existent and there are no
specific treatments for many of them. They are characterized
by debilitating, degenerative, chronic diseases with decreased
quality of life, loss of autonomy, high level of pain and suffering
of the person and his family, and usually life threatening.
Those with specific treatment are so costly that they can not
be financed by the patient without the state contribution. This
situation results from the ethical point of view the need to
consider the principle of Beneficence and Social Justice in the
decisions taken.
Key words: Rare diseases, burden of disease, beneficence, social
justice.
Dr. Fernando Novoa S. (1), Dr. Juan FRANCISCO Cabello A. (2).
(1) Unidad de Neurología Infantil, Hospital Carlos Van Buren.
(2) Unidad de Neurología Infantil y de la Adolescencia, Departamento de Pediatría. Clínica Las Condes.
Email:
til@vtr.net[REV. MED. CLIN. CONDES - 2015; 26(4) 527-532]