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CONCLUSIONES
El conjunto de enfermedades raras comprende patologías
graves, crónicas, degenerativas, en las que el paciente va
perdiendo autonomía y capacidades sensoriales o intelec-
tuales. Su poca frecuencia las hace prácticamente descono-
cidas no sólo para el público en general, sino también para los
médicos, lo que lleva a diagnósticos tardíos. Que sean raras
no dice que sean pocos los afectados. Hay pocos pacientes de
cada enfermedad, pero como son tantas, los afectados son
muchos.
El tratamiento lo han conseguido sólo algunas patologías, ya
que estas pueden costar más de 40 millones de pesos al mes en
promedio. Por este motivo constituyen un reto enorme, pues las
terapias son de alto costo. A nivel mundial se investiga poco en
estas enfermedades, porque son de bajo interés comercial para
los laboratorios.
El mercado tiene pocas leyes y son insuficientes. Muchas veces
es el mercado quien las impone. Las casas farmacéuticas no
son diferentes de otras industrias, sus productos están funda-
mentalmente para la venta, no sólo para la salud ni la vida. Para
estas últimas, están las sociedades y sus gobiernos. El objetivo
debe ser abrir las puertas y dar a conocer estas enfermedades,
y también lograr apoyo y cobertura en los tratamientos de
manera progresiva.
Los autores declaran no tener conflictos de interés, en relación a este artículo.
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