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Italia, ocasión en la que fui elegido Presidente de IPWSO. En
ese tiempo, teníamos 21 países miembros, principalmente de
Europa, Norteamérica, Australia y Nueva Zelandia. Latinoamé-
rica estaba representada sólo por Argentina. África estaba repre-
sentada por Sudáfrica, y Asia, sólo por Japón. Mi primer objetivo
como Presidente fue aumentar nuestros contactos y expandir
nuestra voz alrededor del mundo, empezando por Latinoamé-
rica con la valiosa ayuda de la Asociación de PWS en Estados
Unidos, que me dio todos los contactos que tenían.
En la actualidad tenemos representación en 103 países y
cubrimos casi toda Latinoamérica. Tuvimos suerte de conocer
padres y madres valientes y buenos doctores que se unieron a
nuestra organización y nos ayudaron mucho a construir nuestras
redes sociales. En algunos países tuvimos la suerte de conocer
padres y madres que también eran médicos y que nos ayudaron
mucho en crear conciencia y hacer que sus agrupaciones se
organizaran de la mejor forma posible. Tenemos padres y madres
que también son médicos o profesionales involucrados con el
PWS en China, Cuba, Egipto, Dinamarca, Hong Kong y Qatar. En
muchos países comenzamos con uno de los padres, especial-
mente madres, que decidieron tomar el liderazgo y empezar a
hablar del PWS, como sucedió en Chile.
En 1999, una madre de Arica me contactó por correo electró-
nico diciéndome que sospechaba que su hija tenía el síndrome
de Prader-Willi y me pidió información al respecto. Le di toda
la información que tenía en español y además le traduje otros
documentos desde el inglés, que consideré interesantes. Una
vez obtenida esta información, se contactó con la televisión
nacional y decidió viajar a Santiago a participar en un programa
televisivo para explicar lo que era PWS, utilizando toda la infor-
mación que le envié. Al poco tiempo, surgieron muchos casos y
de ese modo se formó la primera célula de la Asociación Chilena
de PWS. En 2002 IPWSO organizó en Chile la 2ª Conferencia de
PWS en Latinoamérica, en estrecha colaboración con la asocia-
ción local. En seguida le pedí a los organizadores que contac-
taran a aquella madre de Arica y la invité a la conferencia porque
quería conocerla personalmente. Vino con su hija y tuvimos un
encuentro muy emotivo. Le pidió a la Dra. Suzanne Cassidy,
quien era exponente primordial en Santiago, que visitara a su
hija, luego de lo cual la doctora le informó a aquella madre que
su hija no tenía el síndrome de Prader Willi. Nunca olvidaré a
esta valiente madre, que hizo tanto por el PWS en Chile y que
luego descubrió que su hija tenía otra cosa. Mi amiga, la Dra.
Fanny Cortés, estaba presente y no olvidará el caso. Realmente
espero que esta niña haya sido bien diagnosticada y que esta
madre haya podido apoyarla de la mejor forma posible. Este es
sólo un primer caso que quise compartir ya que ustedes son de
Chile y para que se den cuenta lo que los padres y madres con
capaces de hacer. Siempre digo: “LOS PADRES PUEDEN MOVER
MONTAÑAS”.
Cuando llegué a ser presidente de IPWSO en 1998, teníamos
muy poco dinero ya que sólo podíamos contar con los hono-
rarios de nuestra suscripción y todavía no teníamos acceso
a empresas farmacéuticas. Me valí de mis viajes frecuentes
alrededor del mundo por negocios, y también de mis acti-
vidades musicales y conciertos, para visitar hospitales y
especialmente para conocer padres y madres a los cuales
había conocido vía correo electrónico. En 1999 hice un tour
de conciertos en Uruguay y Argentina, de modo que pude
conocer a padres y madres en ambos países por primera vez.
En Montevideo conocí a nueve madres desesperadas porque
sus maridos las habían abandonado al confirmarse el diag-
nóstico de sus hijos. Lamentablemente, esta es una historia
común con la cual me encontré en muchos países del mundo.
Me dediqué a escuchar a este grupo de madres por más de
seis horas porque necesitaban descargar esta pesada carga
que llevaban por años en sus corazones. Al final, me agrade-
cieron por mi visita, no sólo como Presidente de IPWSO, sino
también como hombre en quien podían confiar. En la actua-
lidad, Uruguay tiene una de las Agrupaciones de PWS mejor
organizadas de todo Latinoamérica, pero empezó aquel
día cuando un grupo de asustadas, tímidas y preocupadas
madres se convirtieron en líderes y se dieron cuenta que ya
no estaban solas. “LOS PADRES PUEDEN MOVER MONTAÑAS”.
Gracias a la generosidad de algunos padres y madres italianos,
organizamos el 1
er
Encuentro de Delegados IPWSO en BIRD
(Italia) en abril de 2002 con 90 participantes de 44 países dife-
rentes. Un hito en la historia de IPWSO. Más abajo podrán leer el
testimonio escrito de una madre guatemalteca sobre su expe-
riencia:
Somos una familia guatemalteca de cinco personas. Dos niñas y un
niño, él es el segundo y padece el síndrome de Prader Willi. Se llama
Luis Javier Barrios Urízar, y fuimos a BIRD, Italia en 2002. Esto es lo
que aprendimos de este encuentro:
1. Información real y fidedigna sobre el PWS.
2. Información que nos puede dar expectativas de vida reales acerca
de nuestro hijo.
3. Información necesaria para ofrecer una mejor calidad de vida a
nuestro hijo.
4. Información sobre los problemas que podemos enfrentar si no
seguimos una pauta y no cuidamos a nuestro hijo.
5. Información sobre dietas para tener un nivel de control de peso
adecuado.
6. Información sobre la terapia sicológica necesaria para toda la
familia.
7. Información sobre desórdenes conductuales que podríamos
enfrentar.
8. Información sobre la existencia de alternativas de tratamiento
para enfrentar los diversos aspectos negativos del síndrome.
[La importancia de las agrupaciones de padres en el manejo de pacientes con enfermedades raras - Giorgio Fornasier]