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PWS! Le damos harto tiempo para que cocine porque le gusta
escuchar la radio mientras cocina, ya que canta y sueña sobre
su feliz y brillante futuro. Cuando le contamos a los doctores
pertenecientes a la Asociación de PWS Italiana sobre el hecho de
que Daniele estudiaba en la Escuela Culinaria, nos dijeron que
éramos unos tontos e irresponsables porque NUNCA debíamos
dejar un niño con PWS solo en la cocina. No hicimos ningún
milagro, pero no hay duda de que redujimos la tensión obsesiva
que él tenía con la comida, la cual se transformó de enemiga
en amiga.
No podemos decir que sólo logramos resultados positivos,
ya que su peso no es el ideal que en teoría recomiendan los
médicos. Daniele mide 1,60 mt y a la edad de 39 su peso varía
entre 74 y 76 kg. Debería bajar 7 kilos para estar en buena
forma, pero esto comprometería el equilibrio positivo y balance
emocional que hemos logrado. Daniele es un joven tranquilo,
sin problemas conductuales importantes, sale a trabajar solo y
dentro del pueblo en que vivimos.
Giorgio y yo pensamos que debemos tomar un compromiso y
aceptar un hijo que es gordo (no obeso), pero feliz, sin trans-
formar su vida y nuestra vida en un infierno para alcanzar resul-
tados teóricos que lo hagan odiar el mundo que tanto quiere.
No tengo otros secretos como tú los llamas, salvo un importante
agregado a lo que escribí arriba… mucho
amor.
Abrazos
Sinceramente,
Maurizia
“¡LOS PADRES REALMENTE PUEDEN MOVER MONTAÑAS, PERO
PODRÍAMOS MOVERLAS MEJOR Y MÁS RÁPIDO SI LOS PROFESIO-
NALES DE LA SALUD Y DOCTORES NOS AYUDARAN A EMPUJAR
MÁS!”
Muchas gracias,
Giorgio Fornasier
Director del Programa de Desarrollo de IPWSO
www.giorgiofornasier.it[La importancia de las agrupaciones de padres en el manejo de pacientes con enfermedades raras - Giorgio Fornasier]