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Los padres y madres inmediatamente se sintieron relajados y
se dieron cuenta que por fin habían tenido la oportunidad de
encontrar respuestas a preguntas que acumulaban por años. Hubo
veces en que tuvimos que contener la explosión y ganas de hablar
de la gente y dejarlos que simplemente lloraran libremente, al
igual que un glaciar que se derrite. Realmente valoraron nuestra
presencia como familia que veníamos del otro lado del océano,
y el hecho de que le contestáramos preguntas al niño mayor del
grupo sobre nuestra experiencia de cómo manejábamos a Daniele,
y también de que este niño tuviera la posibilidad de preguntarle
directamente a nuestro hijo. A continuación muestro un correo
electrónico enviado por un doctor en Cuba al Dr. Moris Angulo
de
EE.UU. Esta es la prueba de lo que podemos alcanzar cuando
IPWSO logra organizar a padres y profesionales en un país.
¡Hola doctor! ¿Cómo está? Ha pasado harto tiempo desde que no
recibo noticias suyas.
Quiero informarle sobre algo que me ha hecho muy feliz.
El Director de Salud y Cuidado de mi provincia me llamó ayer
para decirme que aceptaron mi solicitud de atender y hacerle
seguimiento a niños con PWS. Mis pacientes tienen más de 20 años
de edad, de modo que era imposible para mí atenderlos, siendo yo
pediatra.
¡De ahora en adelante, el Gobierno me permite atenderlos y curarlos
en el Hospital Pediátrico donde trabajo, a cualquier hora, indepen-
dientemente de la edad que tengan!
Este permiso me permite seguir siendo el doctor de cabecera de
estos pacientes.
Más aun, ellos pueden comprar comida a un precio conveniente
incluso si tienen más de 18 años. Lo bueno es que cualquier niño
con PWS en Cuba puede tener el mismo tratamiento al entrar a mi
hospital. ¡Por fin, buenas noticias!
Sé que por estos días Loisel está juntando padres y niños con PWS,
pero siento no poder unírmeles. No obstante, ¡este es otro sueño
hecho realidad!
Cuídate
Julieta
“LOS PADRES REALMENTE PUEDEN MOVER MONTAÑAS”
Me gustaría terminar mi artículo con nuestras historias personales
y experiencia, teniendo un hijo con PWS que ya es adulto.
LA TERAPIA DEL AMOR
En la actualidad, nuestro hijo Daniele tiene 39 años. Luego
de que terminara sus estudios en un colegio profesional,
trabajó bien en un par de fábricas por más de 11 años y era
feliz de vivir una vida que le parecía normal. Dos años atrás,
de un momento a otro, su vida cambió dramáticamente y
pensamos que alguien en el trabajo lo ofendió diciéndole que
era una persona discapacitada, sin futuro. Probablemente,
en ese momento, abrió sus ojos a una realidad diferente
dándose cuenta que estaba en los treinta y todos sus
compañeros ya tenían auto, departamento propio y estaban
casados con hijos… ¡Él, en cambio, no tenía nada y ninguna
esperanza o expectativas para el futuro! Cayó en una
depresión, dejó su trabajo y lloraba todo el día. Enfrentando
esta crisis, nos sentimos perdidos y desesperados por lo
que lo llevamos a un hospital especializado en Milán. Por
primera vez en su vida, Daniele tuvo que tomar drogas
psicotrópicas para sobrellevar su obsesión paranoica, y
luego de unos meses de olvidada su identidad hispánica,
volvió a ser el Daniele de siempre. No obstante, ya no era
el joven amoroso, alegre y preocupado por los demás que
solía ser, de modo que tuvimos que aceptar este cambio y
esta nueva realidad.
Para empeorar aún más la situación, diez meses atrás su
hermano Redi, que es un año mayor, fue papá de un hermoso
niño cuyo nombre es Alessio. Se podrán imaginar lo felices
que estábamos, pero Daniele no y se rehusó firmemente a
que lo llamaran tío y no reconoció al niño como sobrino. Los
psicólogos del hospital decían que estaba celoso, pero no
era el caso. Nuestros hijos con PWS no son estúpidos, tienen
una lógica simple, pero clara y precisa que nosotros las
“personas normales” a menudo no reconocemos. Reconocer
a Alessio como su sobrino era lo mismo que admitir su
derrota y ser diferente y sin tener la esperanza de ser padre.
Entonces me llevé a Daniele a Brasil en febrero pasado y
así ofrecerle a mi señora un período de alivio. Yo estaba al
mando de un grupo de 40 turistas para visitar el sur de ese
país donde residía una gran población de origen italiano. Al
final de nuestro programa, visitamos el Bairro da Juventude,
un Instituto liderado por un sacerdote italiano, el padre
Vincenzo Lumetta, a cargo de más de 1.500 niños que viven
en los suburbios pobres de la ciudad en el Estado de Santa
Caterina. Niños que no tienen lo suficiente para comer ni
tienen ropa suficiente y muchas veces sufren todo tipo de
violencia. Niños que pueden tener un futuro sólo en esta
casa donde pueden encontrar amor, comida, ropa limpia y
especialmente una buena educación profesional, lo que les
permite encontrar un trabajo cuando terminan el colegio.
Debido a que estoy personalmente involucrado en ayudar
en esta misión a niños mediante el patrocinio individual
de familias italianas que llamamos “adopción a distancia”,
siempre llevo a la gente a quien guió en tours a los lugares
donde viven estos niños, ya que muchas veces adoptan a
niños y proporcionan el dinero que se necesita para hacer
[La importancia de las agrupaciones de padres en el manejo de pacientes con enfermedades raras - Giorgio Fornasier]