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mente apreciado también por profesionales cubanos, porque
entendieron cómo acercarse a los padres con temas médicos
y científicos de una manera más fácil. Se le dio prioridad a los
padres, a sus preguntas y dudas, y especialmente a compartir
sus experiencias. Durante los recesos y comidas, los doctores
locales tuvieron la oportunidad de hablar sobre detalles cientí-
ficos directamente con expositores internacionales.
El segundo Taller sobre el Síndrome de Prader Willi en Cuba se
realizó desde el 27 al 29 de abril de 2012 en la Casa Sacer-
dotal de La Habana, bajo el paraguas y protección de Caritas,
Cuba. Todos dormimos en la misma casa donde tuvo lugar la
Conferencia y tuvimos las comidas en su restorán, de modo que
tuvimos mucho rato para compartir juntos hasta altas horas de
la noche. La sala de reuniones tenía equipo para presentación
de video y se transformó más en un living de una casa que en
un congreso. Si uno miraba a la audiencia, no se podía distinguir
bien quiénes eran padres de familia y quiénes profesionales de
la salud. Todos participaron sinceramente, se rieron y lloraron
juntos. Era impresionante darse cuenta de que tres años atrás,
no se sabía casi nada sobre PWS en Cuba y ahora teníamos 63
personas asistiendo al taller, entre las que se contaban:
6 profesionales del extranjero.
32 profesionales de Cuba.
6 padres y madres del extranjero.
15 padres y madres de Cuba.
4 voluntarios de Caritas Cuba.
Con orgullo podemos mostrar en la foto adjunta al sonriente
grupo que participó en el Taller, y entre ellos había padres y
madres que visitaban la Habana por primera vez, y no se cono-
cían. Todos lloramos cuando escuchamos el testimonio de
la madre de Manolito, un joven de 19 años que murió meses
antes de este congreso. La madre de Manolito vino a honrar la
memoria de su hijo con su presencia y participó de la discusión
y del compartir. Al final, le dijo a todos:
“No pierdan esta oportu-
nidad única y preciosa que han tenido, y lo que han aprendido en
esta fantástica reunión. ¡Trabajen duro, y procuren que otros niños
cubanos con PWS vivan!”.
En octubre de 2013, organicé una reunión llamada “Convi-
vencia” para familias con niños afectados por PWS en Cuba en
cooperación con Caritas. Personalmente recolecté fondos para
un proyecto de dos años a través de un tour de conciertos que
hice en Roma en estrecha colaboración con Caritas del Vaticano.
Cuba es una isla grande, de 1.200 km de largo, donde viven 11
millones de personas, distribuidas en 14 provincias diferentes.
La mayoría de los padres y madres que participaron en los tres
días de “Convivencia” nunca habían viajado antes fuera de su
ciudad o provincia, porque no podían pagar un viaje ni la estadía
y por eso tampoco nunca se habían alojado en un hotel.
En tal situación, una familia cubana con un hijo afectado por el
Síndrome de Prader Willi o cualquier otra rara enfermedad es
dejada a su suerte para manejar algo que ignoran sin ninguna
orientación o información sobre la enfermedad y sobre lo que
les deparará el futuro. Las dificultades para contactar otras fami-
lias que no tenían acceso a ningún sistema de comunicación,
común en nuestros países, aumentaron su frustración y soledad.
Por esta razón, planificamos una reunión especial para ellos
en Ciego de Ávila llamada “Convivencia”, desde el 18 al 20 de
octubre de 2013, con todas las familias hospedadas en un Motel
ubicado en una bonita área fuera de la ciudad que consiguieron
de la Oficina de Gobierno local. Tuvimos una increíble partici-
pación a pesar de todos los problemas de comunicación y de
transporte público que hubo, y por ello debemos agradecer a
Caritas que, debido a su red de iglesias que cubría toda la isla,
dieron solución a estos problemas comunicacionales. Veintidós
personas con PWS, de 4 a 34 años participaron con sus familias,
provenientes de todo el territorio cubano. En total tuvimos 64
personas como familias, más voluntarios y cuidadores llegando a
90 personas involucradas. La reunión comenzó el 18 de octubre
en la mañana con una acción muy difícil y valiente, puesto que
separamos a los padres y madres de sus hijos, hecho que nunca
había ocurrido antes. Los padres y madres estaban realmente
preocupados y sufrieron mucho por ello, mientras que para los
niños fue mucho más fácil. Mariona Nadal de España, se encargó
de los niños y coordinó todo el programa en el zoológico junto
con los cuidadores y voluntarios a quienes instruyó adecuada-
mente acerca de cómo manejar personas con PWS. Todo resultó
bien, sin mayores problemas o crisis, al mismo tiempo que
debían mandar mensajes de texto en forma bastante frecuente
a las personas cercanas a los padres para calmarlas y asegurarles
que no tenían por qué preocuparse y que todo andaba bien.
Cuba 2012.
[REV. MED. CLIN. CONDES - 2015; 26(4) 511-519]