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el seguimiento apropiado y la continuación de sus estudios.
Yo estaba muy ocupado de seguir a mi grupo de 40 personas
y no me di cuenta de que mi hijo Daniele había elegido a
un niño y a una niña, que había tomado un formulario, lo
había llenado completamente con toda la información para
ser su “padre”. Mientras estaba en la oficina con el padre
Vincenzo y acababa de hacer mi donación anual al Instituto,
se abrió la puerta y entró un deslumbrante Daniele trayendo
de la mano a un niño y a una niña. Estaba muy entusiasmado,
pero al mismo tiempo asustado de mi reacción, ya que había
hecho algo importante sin mi permiso. Primero me miró a
mí y luego dijo: “Padre Vincenzo, ¡adopté a estos dos niños!”.
El padre Vincenzo, que sabía de la crisis de Daniele, sonrió y
dijo: “¡Son tuyos! Tu papá acaba de pagar un año de adopción
por los dos”.
Nunca olvidaré la gratitud y felicidad en los ojos de mi hijo.
Me dio un largo y apretado abrazo y luego me presentó a mis
dos nuevos nietos João Pedro y Ana Alice. Luego, Daniele me
pidió que le pasara mi celular. Llamó a mi señora primero y le
dijo: “¡Mamá, te hice abuela por partida doble!” y luego dijo las
palabras mágicas claves que me hicieron llorar y darme cuenta
de que la pesadilla había terminado: “¿Cómo está mi sobrino
Alessio?”.
Unos días después, llevé de vuelta a casa a un nuevo Daniele,
el joven sonriente que conocíamos, más maduro y más
cuidadoso ahora. Ya no era un niño, sino el padre responsable
de João Pedro y Ana Alice. Desde ahí en adelante, nuestra
vida ha cambiado y nuestro hijo Daniele es un maravilloso
tío para Alessio, y volvió a trabajar como guardia volun-
tario en la Municipalidad local. Siempre habla de sus niños
y muestra orgullosamente sus fotos cada vez que conoce
a alguien, como lo hacen todos los padres “normales”. Les
escribe bastante seguido y le contestan, y tienen inter-
cambio de dibujos, teniendo la esperanza de que pronto
estarán conectados por Skype, de modo de hablar directa-
mente y verse en la webcam. Nuevamente, nuestro hijo con
PWS nos sorprende. Encontró su camino solo y la perfecta
solución a sus problemas. Él no sabe las causas, pero se dio
cuenta de que nunca podrá tener hijos biológicos, de modo
que encontró el modo más fácil de tener su propia familia.
Su vida ha cambiado completamente y todo va destinado
a su familia internacional, de modo que está preocupado
de ahorrar o ganar el dinero que necesita para pagar las
cuotas anuales, les manda correos electrónicos o cartas para
organizarse y poder mandarles regalos o saludos para sus
cumpleaños o para Navidad. Estamos planeando ir a Brasil
con Daniele año por medio para ver cómo van creciendo
nuestros nietos, y creo sinceramente que esta es la mejor
terapia que le podemos ofrecer a nuestro hijo y a nosotros
con mi señora… una terapia de amor.
Daniele y sus hijos.
Largo tiempo atrás, una madre de Venezuela le consultó a mi
esposa Maurizia cuál era el secreto que tenía para criar a nuestro
hijo Daniele tan bien. Esta fue la respuesta:
Intuición
Sentido común
Confianza
Amor
Estimada Alicia:
Tú hablas sobre un secreto, que en realidad no existe, de modo
que no te lo puedo revelar.
Desde que Daniele nació, hace 39 años, cuando pocos doctores
conocían este síndrome en Italia, seguimos nuestra intuición o
instinto de padres. Por supuesto que tuvimos valiosos consejos
de doctores que nos dijeron qué dieta seguir y qué tipo de
ejercicios realizar, pero nos daban sugerencias generales sobre
una enfermedad sobre la cual no tenían experiencia directa.
Tomamos nota de todos los consejos que nos dieron pero al
final preferimos continuar también nuestro propio camino. Por
esta razón, luego de la
intuición
, agregamos nuestro
sentido
común
o buen juicio para ser usado en proporcionar la comida
y la educación para llegar a un correcto comportamiento dentro
de la familia y la sociedad que nos rodea. Tomamos la decisión
de no prohibir ninguna comida, pero sí darle a él la mitad de
la ración, castigándolo o premiándolo de acuerdo a cada situa-
ción. Luego le dimos plena
confianza
y Daniele sabe que debe
merecerla para mantenerla por siempre. Lo dejamos solo en la
casa por períodos cortos durante el día, donde no hay candados
y todo está abierto y disponible. A veces, le pedimos que nos
cocine el almuerzo o la cena, que es algo que le encanta hacer,
eligiendo y comprando ingredientes especiales de vez en
cuando, como lo hacen todos los cocineros, ¡aunque no tienen
[REV. MED. CLIN. CONDES - 2015; 26(4) 511-519]