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algunos profesionales, especialmente cuando no tienen la
capacidad de hacer el diagnóstico en sus laboratorios. Nuestro
Centro de información estaba a cargo de dos jóvenes padres
de la India, como pueden ver en la foto, y muchos doctores
han consultado en éste. En 2009, la profesora Suzanne
Cassidy y yo viajamos otra vez a la India y en esta ocasión a
Bangalore, en el sur, para participar en un Congreso General
de Pediatría, donde asistían más de 10.000 doctores de toda
la India. Fuimos invitados por el profesor Palany Raghupathy,
experimentado pediatra, que nos introdujo en este importante
congreso y quien nos abrió muchas puertas para IPWSO.
Shikha, una joven madre, valientemente tomó el liderazgo de
la Asociación Nacional de PWS de la India y lucha como una
tigresa por todos los niños afectados en su país. “LOS PADRES
PUEDEN MOVER MONTAÑAS”.
El 21 de enero de 2015, recibimos muy buenas noticias del Dr.
Raghupathy:
Queridos Giorgio y Shikha,
¡Saludos desde Bangalore!
Shikha se acordará que en el último Encuentro de Padres de PWS que
organicé aquí en Bangalore durante mayo de 2014, les prometí a
los padres que asistieron que organizaría un control y seguimiento
periódico de pacientes, tiempo durante el cual, los padres y madres
podrían consultar a todos los médicos especialistas en un mismo
día y en un mismo lugar. Por alguna razón, no pude comenzar este
servicio el año pasado.
Ahora, es mi placer informarles, que he comenzado este año nuevo
con la inauguración del primer
Servicio Policlínico de PWS
el
25 de enero de 2015. Tenemos nueve pediatras y especialistas de
adolescentes en la clínica, además de endocrinólogos, genetistas
clínicos, cirujano, otorrinolaringólogo, gastroenterólogo, neurólogo
especializado en desarrollo cognitivo, nutricionista/dietista,
fisioterapeuta, y terapeuta ocupacional, todos los cuales estaban
disponibles para consultas individuales. Los padres apreciaron
mucho el hecho de ver a todos los especialistas en un mismo lugar,
especialmente aquéllos que viajaron de diferentes lugares de la
India, aparte de Bangalore, encontraron que era muy conveniente y
les ahorró tiempo el hecho de tener muchas consultas médicas en
un solo día. En esta oportunidad se registraron doce familias para la
clínica, pero sólo cinco familias asistieron y las otras sentían mucho
no haber asistido por razones de fuerza mayor.
Estoy planificando tener este tipo de clínicas aquí cada 4 meses, y
la próxima será el 1° de mayo de 2015.
Atentamente,
P. Raghupathy
En mayo de 2012 participé en el primer taller de PWS en La
Habana, Cuba organizado por IPWSO, en cooperación con
Caritas (Vaticano). Todo empezó tres años atrás cuando un
doctor de Cuba, llamado Loisel Bello, contactó al IPWSO a través
de su cuñado que vive en Suecia. Me escribió para decirme que
necesitaba ayuda para confirmar el diagnóstico clínico reali-
zado a su hija Gabriela, de cuatro años, ya que éste no podía
hacerse en Cuba. La prueba de metilación confirmó el diagnós-
tico, Gabriela tenía PWS causado por disomía uniparental (UDP).
Inmediatamente Loisel pidió información al respecto y mate-
rial educacional en español, el cual le fue otorgado y expresó
su deseo de participar en una conferencia Científica de PWS
en algún país de Europa para aprender más. En lugar de eso, lo
invitamos a la Conferencia Internacional de PWS en Taiwán en
mayo de 2010 con todos los costos de viaje pagados mientras
las autoridades cubanas, especialmente el Ministerio de Salud
de su país lo ayudó mucho a obtener el pasaporte y autoriza-
ción para salir de Cuba. Apenas regresó a Cuba, lleno de entu-
siasmo y mucha información, organizó en su ciudad el primer
taller para profesionales y padres, en un salón de Caritas, puesto
que esta organización católica es muy activa en ayudar a gente
discapacitada en todo el país. Loisel está casado con Marlen, una
joven y encantadora psicóloga especializada en la enseñanza
de niños con discapacidades. Fuimos tan afortunados de tener
a una joven familia como referencia en Cuba, en que ambos
son profesionales de la salud. Aceptaron representar a IPWSO
de modo que Cuba se hizo miembro de nuestra Organización
Internacional. Le pidieron a Caritas que los ayudase a encontrar
casos en todo el país, a través de sus sucursales conectadas con
varias parroquias. En corto tiempo encontraron 15 pacientes,
y muchos doctores y profesionales interesados en saber más
acerca de este síndrome. Una vez que Caritas se ofreció como
anfitrión para organizar Talleres Nacionales abiertos a profesio-
nales y padres, y para ayudar financieramente a familias para
que pudieran ir a La Habana, Loisel me contactó para que me
consiguiera la participación de expositores importantes de
lengua española de Latinoamérica y Europa. Los expositores
claves que contacté aceptaron mi invitación con entusiasmo y
cubrieron sus costos de viaje. Los conferencistas eran: Dr. Moris
Angulo (El Salvador –
EE.UU.), Dra. María Del Valle Torrado, Dr.
Hugo Serdloff, Karina Abraldes (Argentina), Irune Achutegui
(España-Italia), Dra. Fanny Cortés (Chile). Ellos cubrieron todos
los aspectos importantes del síndrome tales como la genética,
endocrinología, pediatría, piscología y psiquiatría.
Padres y madres cubanos valoraron la presencia también de
padres procedentes de otros países hispano hablantes que
representaban a la red IPWSO. Luis Barrios y Mayra Urízar de
Guatemala, Julia Bonelly de República Dominicana, Fernando
Briones y Mariona, de España y Giorgio Fornasier de Italia. Todos
los expositores científicos modificaron sus presentaciones de
modo de hacerlas inteligibles a los padres, lo que fue grande-
[La importancia de las agrupaciones de padres en el manejo de pacientes con enfermedades raras - Giorgio Fornasier]